Erika Malandra Ogni anno, il 29 febbraio, il giorno più raro dell’anno, si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. E quest’anno, il messaggio del presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha avuto un suono chiaro e deciso: l’Italia ha fatto passi importanti, ma il cammino è ancora lungo.
Sergio Mattarella sulle malattie rare: “Equità nelle cure è essenziale per una sanità pubblica inclusiva”
Le malattie rare, quelle che colpiscono meno di 5 persone su 10.000, sono più comuni di quanto si pensi. In effetti, oggi si conoscono circa 10.000 malattie rare, un numero che cresce a ritmo sostenuto, complice il progresso incessante della ricerca scientifica e delle tecnologie, in particolare in campo genetico. Un dato che fa riflettere.
“Non dobbiamo dimenticare che le malattie rare sono una priorità per la sanità pubblica in tutta Europa”, ha affermato il presidente Sergio Mattarella. L’Italia ha fatto la sua parte: ha istituito la Rete nazionale per le malattie rare e ha introdotto un Piano nazionale di tutela per le persone affette da queste patologie. Ma, come sottolinea il presidente, le leggi vanno attuate, tradotte in interventi concreti. L’accesso alle cure deve essere garantito a tutti, su tutto il territorio nazionale. Un passo essenziale per raggiungere quell’equità che sembra sempre più un obiettivo lontano.
Sergio Mattarella sulle malattie rare: “Il lungo percorso diagnostico e l’importanza della ricerca per migliorare le cure”
Ma cosa significa vivere con una malattia rara? In Italia, si stima che circa 2 milioni di persone, molti dei quali bambini, siano colpiti. Eppure, per tanti, la diagnosi arriva dopo anni di attese, di incertezze, di visite su visite. “Il percorso diagnostico, purtroppo, è ancora troppo lungo”, ha ricordato Sergio Mattarella. Il presidente ha parlato dei progressi straordinari degli ultimi anni, frutto di un lavoro collettivo: pazienti, famiglie e ricercatori. E la speranza, oggi, è che l’intelligenza artificiale e la genetica avanzata possano fare la differenza.
In Italia, ogni anno, le oltre 200 strutture sanitarie segnalano circa 19.000 nuovi casi. Eppure, le risposte non sono sempre sufficienti, soprattutto per quei pazienti che affrontano un percorso lungo e complicato. La ricerca, ha ribadito il presidente, deve continuare. “Investire nella ricerca, nella formazione dei medici e nell’accesso a test genetici avanzati è essenziale”, ha detto Mattarella, mettendo l’accento su una sfida che riguarda tutti: migliorare la vita di milioni di persone.
Pensandoci è un problema che, purtroppo, tocca tanti di noi. Se non direttamente, attraverso una persona vicina. Un investimento per il futuro, quello della ricerca, che non riguarda solo chi ha una malattia rara, ma tutti.
