Roma, 3 apr.
(Adnkronos Salute) – E' 'Il mio biglietto di auguri' il nome dell'iniziativa al centro della decima edizione del progetto di informazione e sensibilizzazione 'Io non sclero', sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l'Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin). Fino al 3 giugno sarà possibile partecipare all'iniziativa e seguirla sia sul sito iononsclero.it sia sulla pagina Facebook @IoNonSclero, dove una community di oltre 79mila persone condivide ogni giorno esperienze di vita con la sclerosi multipla, dando ulteriore luce al vero volto di questa malattia neurologica che colpisce circa 137mila italiani, con numeri in crescita – in particolare tra la popolazione femminile – e con un elevato impatto sociale.
L'iniziativa porterà alla selezione dei 3 'biglietti di auguri' più rappresentativi, i cui autori saranno nominati Ambassador della numerosa community online e ne diventeranno i portavoce in una serie di attività divulgative.
La grande rete digitale di supporto e condivisione dedicata alla sclerosi multipla (Sm) in 10 anni è cresciuta e si è evoluta, di pari passo con i cambiamenti nella gestione della malattia. "Il decimo compleanno di Io non sclero – afferma Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism – ci offre l'occasione di volgere lo sguardo al percorso che è stato fatto e comprenderne l'impatto sulla vita delle persone con Sm.
Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, è possibile in molti casi tenere sotto controllo la malattia e le persone con sclerosi multipla possono mantenere, nella maggior parte dei casi, una buona qualità di vita, con un'aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi. Non solo. In questi 10 anni sono stati compiuti importanti progressi anche sul fronte dei diritti delle persone con Sm e nell'approccio alla gestione della malattia, in un'ottica di sempre maggiore personalizzazione.
Penso ad esempio al desiderio di maternità e alla gravidanza, che oggi vengono generalmente incoraggiati e supportati tra le donne con Sm. Guardando al futuro, sappiamo che ancora tanto deve essere fatto per migliorare la vita di chi affronta la Sm, con conseguenze positive per tutta la società".
I passi avanti e le sfide future si riflettono nelle tante testimonianze condivise negli spazi digitali di Io non sclero, che restituiscono una fotografia autentica della realtà attuale della Sm: una malattia giovane e sempre più al femminile.
Gli ultimi riscontri evidenziati nel Barometro della sclerosi multipla 2023 di Aism confermano che, tra i nuovi casi, si registra in media un rapporto di 2 donne ogni uomo colpito dalla malattia. Uno scenario che ritroviamo anche nella community, composta prevalentemente da donne (86%), con un'attenzione in continua crescita.
"Il percorso personale e professionale delle donne è costellato da progetti e obiettivi che una diagnosi di sclerosi multipla rischia di far crollare, ma che oggi sempre più donne con sclerosi multipla continuano a realizzare, andando oltre gli ostacoli posti dalla malattia – commenta Francesca Merzagora, presidente Fondazione Onda – Le tante storie che abbiamo raccolto in questi 10 anni di Io non sclero lo dimostrano e offrono un racconto a 360 gradi di questa malattia così complessa, mettendo in primo piano la vita.
Il nostro impegno è quello di continuare a supportare questa straordinaria community di donne e uomini, dando spazio alla loro voglia di raccontarsi e sottolineando l'importanza della condivisione e del supporto reciproco. Al contempo, siamo convinti della necessità di generare informazione e sensibilizzazione a livello sociale, affinché da un racconto autentico della malattia possa nascere maggiore consapevolezza e inclusione".
Da 10 anni Io non sclero è "al fianco delle persone con sclerosi multipla – sottolinea Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – Siamo partiti da zero, con la convinzione di poter creare uno spazio libero, a disposizione di chi affronta questa malattia neurologica complessa, per condividere esperienze e raccontarsi in modo autentico.
La community ci dimostra ogni giorno l'importanza di questo progetto e ci rende sempre più orgogliosi e grati di farne parte. Da anni siamo impegnati nella ricerca di terapie per il trattamento della sclerosi multipla e abbiamo contribuito attivamente a molti dei passi significativi che sono stati compiuti nella gestione di questa malattia. Siamo pienamente convinti che il nostro impegno debba andare oltre l'ambito terapeutico per rispondere a 360 gradi ai bisogni delle persone che affrontano la Sm ogni giorno.
Io non sclero è uno straordinario esempio dell'importanza di questo impegno".
