Adnkronos Roma, 21 mar. (Adnkronos Salute) – “È fondamentale sensibilizzare le persone sul fatto che alcune malattie poco conosciute stanno cambiando la loro storia grazie all’innovazione. Questo cambiamento si riflette anche sulla storia di noi pazienti, che siamo ora capaci di vivere più a lungo: a volte guariamo, a volte cronicizziamo, ma abbiamo delle frontiere assolutamente inimmaginabili fino a pochi anni fa. Oggi, oltretutto, ammireremo anche un bellissimo spettacolo e ‘il bello’ è qualcosa che purtroppo ci accompagna troppo poco nella vita. Oggi dunque è un momento di grande felicità”. Sono le parole di Davide Petruzzelli, presidente dell’associazione pazienti La lampada di Aladino Ets, in occasione della presentazione della campagna di informazione diretta al grande pubblico sul linfoma a grandi cellule B (Dlbcl), il linfoma più frequente della famiglia dei linfomi non Hodgkin, firmata da Sobi, azienda farmaceutica svedese dedicata alle malattie rare, e realizzata con il patrocinio delle associazioni La lampada di Aladino Ets e l’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma (Ail).
La capacità di creare sinergie tra istituzioni, clinici, associazioni pazienti ed aziende farmaceutiche è indispensabile per far progredire l’innovazione e migliorare la presa in carico dei pazienti. “Avevamo tutti detto che dopo il Covid-19 saremmo stati uniti, ma non è così – osserva Petruzzelli – Anzi, ci siamo divisi molto e rischiamo di perdere la battaglia".
Grazie all’innovazione abbiamo “nuove molecole che stanno cambiando la storia di molte malattie, soprattutto in ematologia oncologica. Possiamo vincere prendendo in carico non solo le malattie, ma anche le persone – continua Petruzzelli – Questo significa stare tutti insieme, significa che le istituzioni devono comprendere il significato di vivere con una malattia, che le società scientifiche e i clinici devono capire che non ci si può fermare all'analisi della cellula mutata, ma che è necessario andare oltre. Le associazioni pazienti possono raccontare quella che definisco sempre la ‘scienza laica’, ovvero chi ci è passato e racconta la propria storia. Se saremo tutti coesi – conclude – vinceremo la battaglia che permette di trasformare un'innovazione sulla carta in un'innovazione vera nella presa in carico della persona”.
