E’morta all’età di 18 anni la ragazza-bambina di nome Elena che ha convissuto con la Mitocondriopatia Geneticamente Determinata, una malattia rarissima di cui lei soffriva, era l’unica nel nostro paese a cui è stata diagnosticata dopo un periodo di ricerca lungo 10 anni.
Morta la “ragazza intrappolata nel corpo di una bambina”
E’ venuta a mancare all’Ospedale Gaslini di Genova, contornata dall’affetto dei propri cari Elena, l’unica ragazza in Italia a soffrire della Mitocondriopatia Geneticamente Modificata.
La diagnosi di malattia le era stata fornita nel 2016 dopo un percorso di ricerche durato 10 anni e che ha coinvolto numerosi centri di ricerca, in particolare oltre al Gaslini, il Meyer di Firenze e gruppi di ricerca inglesi ed americani.
La sua vita era stata normale sino ai 18 mesi di età per poi cambiare drasticamente è stato però complesso arrivare alla corretta diagnosi.
Il saluto della mamma sui social
La mamma della ragazza, Andrea Porcilescu, ha annunciato la scomparsa tramite un messaggio su Facebook di cui riportiamo il testo, tratto da Leggo.it:
Elena ,tesoro voglio ricordarti con questo sorriso
Ora canterai con gli angeli.
La tua famiglia ti amerà per sempre
Un giorno ci rivedremo.
Oltre ai familiari è giunto il cordoglio del Presidente della Regione Liguria Marco Bucci – “È con profonda tristezza che apprendiamo della scomparsa di Elena, giovane ragazza genovese che con la sua forza è stata esempio di coraggio nella ricerca contro le malattie rare. […] alla sua famiglia e ai suoi cari il mio profondo cordoglio” .