Roma, 10 apr. (askanews) – Accendere i riflettori sull’ipoparatiroidismo, patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che questa malattia ha sulla vita quotidiana dei pazienti. È l’obiettivo della campagna “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità”, realizzata con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma e rivolta a medici, pazienti e opinione pubblica.
L’ipoparatiroidismo è una patologia rara, cronica, anche invalidante, che colpisce in Italia circa 10.500 persone, circa una ogni 2.500.
Ilenia Malavasi, deputata Pd e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche: “E’ giusto alzare le luci e i riflettori su questa patologia, narrarne l’importanza e anche le conseguenze sulle comorbidità che può produrre proprio per fare in modo che ci sia una presa in carico precoce della patologia e una presa in carico multidisciplinare, nei centri specialistici per supportare e garantire la migliore qualità della vita dei pazienti”.
Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza dell’ormone, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
Giovanna Mantovani, delegata del Presidente Società Italiana Endocrinologia SIE: “Le difficoltà nella gestione a lungo termine dei pazienti con ipoparatiroidismo possono essere legate da una parte, in alcuni di loro, alla difficoltà di mantenere dei livelli di calcio nei range di norma e stabili e quindi di fatto un’alterata qualità della vita. E dall’altra la difficoltà è legata alle complicanze a lungo termine, direi quasi intrinsece, della terapia tradizionale con calcio e vitamina D che sono prevalentemente ma non solo complicanze di tipo renale”.
L’ipoparatiroidismo è anche una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto: per questo la campagna vuole anche promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia, affinché la diagnosi e la gestione di questa condizione siano sempre più coordinate, tempestive ed efficaci.
Andrea Montagnani, presidente Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti FADOI: “La collaborazione tra medico internista e l’endocrinologo, lo specialista, certamente può portare delle opportunità per il paziente che presenta varie patologie. La collaborazione porta un valore aggiunto nella cura della salute del paziente, che può trovare quindi la risposta sia di primo livello nella medicina interna che poi di secondo livello nella specialità endocrinologica”.
Oltre alla campagna di sensibilizzazione sulla malattia, sono in fase di sviluppo altri progetti che mirano a dare voce ed offrire un supporto concreto per i pazienti ed i caregiver.
Redazione Notizie.it