Roma, 16 mar.
(Adnkronos Salute) – In Italia sono oltre 5mila le persone affette da emofilia, e oltre 10mila in generale con difetti della coagulazione. Solo nella regione Veneto, il Registro nazionale malattie rare conta circa 2.500 pazienti con difetti ereditari della coagulazione. Per questo motivo, oggi 16 marzo il progetto 'Articoliamo Lo sai che?' fa tappa al Palazzo della Salute di Padova. Obiettivo dell'incontro: promuovere la salute articolare e una migliore qualità di vita dei pazienti nelle diverse fasce di età.
L'iniziativa, patrocinata da FedEmo, la Federazione delle associazioni emofilici, e realizzata grazie al supporto di Sobi, è promossa dalle associazioni del Triveneto: Associazione bambini e giovani con emofilia e altre coagulopatie (Abgec), Associazione Veneto per l'emofilia e le coagulopatie (Avec) e Libera associazione genitori ed emofilici del Veneto (Lagev).
L'emofilia è una rara patologia della coagulazione che, a causa di microsanguinamenti a livello articolare – soprattutto ginocchia, caviglie e gomiti – può portare a problemi articolari e incidere in modo importante sulla mobilità generale e sullo stato di salute dei pazienti.
Oggi, secondo gli esperti, attraverso una serie di strategie di prevenzione e protezione – come la profilassi con fattore a emivita prolungata, lo screening articolare periodico e l'esercizio fisico regolare e un approccio multidisciplinare – è possibile fronteggiare questa patologia e ridurre fortemente il rischio di sanguinamenti, così preservando il benessere articolare e di conseguenza una migliore qualità di vita.
"Come associazioni dei pazienti siamo da sempre impegnati in percorsi di educazione e formazione – spiega Luigi Ambroso, vice presidente FedEmo, Lagev e Avec – Accogliamo con grande entusiasmo ogni azione che miri al miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia.
'Articoliamo – Lo sai che?' rappresenta non solo un momento di confronto diretto con i clinici, ma una vera e propria occasione di formazione in cui le persone con emofilia diventano i protagonisti della propria salute. Questa iniziativa ci permette di fare un focus sull'importanza della prevenzione, per preservare il benessere delle articolazioni in una regione come il Veneto dove vengono curati circa 400 persone con emofilia A e 85 con emofilia B".
Gli "elementi chiave di questo approccio sono gli screening ecografici, unitamente ai check-up periodici – aggiunge Ambroso – per monitorare lo stato delle articolazioni, verificare la presenza di eventuali micro-sanguinamenti che possono portare a una degenerazione delle stesse. Ancora oggi l'attività fisica è troppo spesso guardata con timore, occorre inoltre ricordare l'importanza all’aderenza alla profilassi e una terapia sempre più appropriata a misura del paziente".
I dati – riferisce una nota – dimostrano ormai che la profilassi con fattore di coagulazione a emivita prolungata, se fatta regolarmente e personalizzata per mantenere un adeguato livello di protezione anche quando si svolge attività fisica, riduce i sanguinamenti e mantiene in buone condizioni scheletro e muscoli.
L'aderenza alla terapia, infatti, è fondamentale per preservare il benessere articolare in tutte le fasi della vita.
'Articoliamo' è "ormai riconosciuto come un punto di riferimento sul tema del benessere articolare nel rispondere a un bisogno insoddisfatto e portare beneficio a 360 gradi nella vita delle persone con emofilia – afferma Carina Fiocchi, direttore medico Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro – Quest'anno si presenta con un format tutto nuovo: sono proprio gli stessi pazienti a guidare il dibattito e il confronto con gli specialisti in un incontro che si snoda attraverso momenti interattivi con un avatar, sessioni di domande e risposte nonché simulazioni in un laboratorio digitale.
Questo perché solo chi vive con l'emofilia può comprendere fino in fondo e fare emergere a pieno i bisogni concreti e quotidiani di una patologia così complessa. Con le opzioni terapeutiche oggi esistenti è possibile vivere una vita piena, grazie a una corretta aderenza alla terapia e a un'adeguata protezione. Come Sobi non possiamo che essere orgogliosi di poter contribuire a questa evoluzione".
L'evento si inserisce all'interno della campagna 'Articoliamo' che, in più di 5 anni di incontri lungo tutto lo Stivale, è punto di riferimento per la salute articolare di chi ha l'emofilia, grazie anche a un sito, www.articoliamo.com, ricco di informazioni chiare e utili per la vita di tutti i giorni.
