Erika Malandra Un bambino di sei anni residente in Emilia-Romagna è stato colpito da una rara malattia perossisomiale. Questa patologia metabolica ereditaria è provocata dal malfunzionamento dei perossisomi, piccoli organelli cellulari essenziali per il corretto funzionamento del metabolismo.
Emilia-Romagna destina 5 milioni per curare bimbo affetto da malattia rara
La forma grave della malattia di cui soffre il bambino causa un progressivo assottigliamento dello strato che riveste le fibre nervose nel cervello, portando a danni neurologici progressivi e mortali.
Le speranze di cura si affidano a un unico farmaco, somministrato per infusione presso una clinica specializzata nel Massachusetts, di proprietà dell’azienda produttrice del farmaco stesso. Tuttavia, il costo totale per il trattamento, inclusi i viaggi e le cure, ammonta a 5 milioni di euro. Per questo motivo, la Regione Emilia-Romagna ha deciso di fare una variazione di bilancio per coprire le spese necessarie.
Bimbo con malattia rara: Regione Emilia-Romagna finanzia cure da 5 milioni negli USA
Nei prossimi giorni, il bambino partirà con i suoi genitori per gli Stati Uniti, nella speranza di ottenere il trattamento che potrebbe salvargli la vita.
Secondo quanto riportato dall’edizione bolognese di Repubblica, il caso di questo bambino non è isolato. Un altro ragazzo di 13 anni, affetto dalla stessa malattia e trattato con il medesimo farmaco, conduce oggi una vita normale. Questo precedente alimenta la speranza che anche il giovane paziente emiliano possa recuperare una qualità di vita accettabile e sfuggire all’esito infausto della sua patologia. La comunità e le istituzioni si sono mobilitate per offrire il sostegno necessario alla famiglia, dimostrando solidarietà e impegno per salvare la vita di questo bambino.
