Lucrezia Ciotti A 19 anni è deceduta Beandri Booysen, originaria di Pretoria, colpita dalla progeria di Hutchinson-Gilford, la rara malattia genetica che causa un invecchiamento precoce.
Addio a Beandri Booysen: era affetta da progeria
Beandri Booysen, nata il 20 novembre 2005, ricevette nel 2006 la diagnosi di progeria, una rara condizione genetica che provoca un invecchiamento precoce e riduce l’aspettativa di vita. Condivideva la sua esperienza sui social, dove aveva raccolto più di 260.000 follower.
“Il mio obiettivo è sensibilizzare l’opinione pubblica sulle persone con bisogni speciali e dimostrare che ognuno è diverso e unico a modo suo, e, se posso, dare loro forza”, affermava la ragazza.
In Italia era soprannominata la “Sammy Basso sudafricana”, in omaggio allo scienziato e attivista veneto, anch’egli affetto dalla stessa sindrome, scomparso a 28 anni lo scorso 6 ottobre.
Addio a Beandri Booysen: l’annuncio della famiglia
Due mesi fa, Beandri aveva affrontato un intervento chirurgico a cuore aperto. Aveva dovuto affrontare d’urgenza un’operazione per stenosi aortica, una grave condizione in cui la valvola aortica del cuore è bloccata, ostacolando il flusso sanguigno verso il resto del corpo. La situazione era ulteriormente complicata dalla calcificazione dell’aorta, ma stava lentamente recuperando.
Era decisa a trascorrere il Natale con i suoi genitori. Tuttavia, la madre Bea ha tristemente annunciato sulla pagina Facebook di Beandri che la giovane ha perso la sua lotta per la vita nel giorno del 18 dicembre.
“Beandri non era nota solo per la sua personalità e la sua risata contagiosa, ma anche come l’ultima persona sopravvissuta in Sudafrica a convivere con la rara malattia genetica Progeria. È diventata un simbolo di consapevolezza per la Progeria e altri bambini con bisogni speciali, usando il suo spirito unico per ispirare migliaia di persone in tutto il mondo. Non ha mai smesso di lottare”, ha dichiarato la donna.
